Al Dr. Pitoia caso de Francisco

[Francisco25]

y si sole aparentemente fue una buena desision sin querer queriendo,yo claro q entraba si me han llamado a casa varios medicos d la clinica d eeuu q me esperaban, q me conseguian la visa especial,q me cubrian los 11 dias d cada mes durante 6 meses d internacion y los otros dias me podian conseguir quizas media pension en un hotel y eran mezclas d vandetanib con borzotomib y sino despues con otra o entraba en el grupo de placebo y de ultima era vandetanib solo si hacia falta,yo firmando el consentimiento.........despues x otros lados tmb averigue y me hacian entrar a un ensayo en otra parte d eeuu y tenia que tener algo asi de 80mil dolares y yo firmando obvio el consentimiento que la verdad deberia ponerlo aca para q lean lo q decia,movilizando a la familia para juntar el dinero y los malos momentos q se paso aca.
despues averigue aca cielo y tierra para conseguir vandetanib aca en argentina o hasta d forma ilegal.....pero como aca no habia ensayo nadie se la iba a jugar de hacermelo y quizas no sabia bien d q forma debia ser la administracion,asi q no quise tampoco mas alla q un oncologo q no doy nombre se la jugaba q el me hacia el tratamiento si yo conseguia la meedicacion.....como tampoco puedo mandar el frente a otros tantos d las cosas q sugirieron y las opiniones de otros tantos sobre ellos,seria armar conventillo.

esa fue mi duda mas alla q esto no es uno mas uno q al aprobrse vandetanib aca hice una fiesta,baile en una pata,me emborrache d alegria!!xq era vandetanib solo aca,sin mezclas ni ensayo ni cosas raras y q habia buena respuesta tenia yo entendido,q si bien no eliminaba el tumor de una y hacerlo desaparecer,pero si seguro achicarlo y q no era algo como una quimio,sino q un simple vomito,nauseas y diarrea,a lo sumo urticaria.........cuando llega el mometo d insisitir d tomarla aca......ahi me entero q no era tan asi,q podia pasar esto esto esto esto y lo otro......esa fue mi pregunta.....mi duda y la verdad sorpresa,porque me dijeron un NOOOO rotundo!!!....pero bueno..si dicen q no es que sera no....habra q esperar y ver q pasa!!!.....yo se q hay cosas peores,enfermedades peores,y a uno le toco lo q le toco...........pero la verdad y sinseramente como da x los huev.....tener una cosa asi un problema asi.......tengo un cansansio terrible ya!!!por eso tmb aveces me sorprende q personas q por suerte nada tienen yo los veo q se quejan d cualquier cosa......quizas este diciendo una pavada,pero no deberian ser asi con tantas enfermedades q hay.....no se q pensaran ustedes.....les mando saludos y abrazos a todos!!

[Sole]

Creo Francisco que la ventaja es que ea medicacion es una opcion por si la situacion aumenta o se retoba .. cosa que a mi me daria tranquilidad

sobre la gente que se queja de una cualquier cosa. y si es asi que le vas a hacer
dan ganas de no se..
pero cada cual tiene su trip en el bocho..

byes

sole

[Marco_X]

Francisco

Me imagino lo duro que debe ser vivir con esa incertidumbre. A cada persona le toca una historia, para algunos es mas facil y para otros mas dificil, obviamente el que la tiene facil se va a quejar de cosas que para otro son pavadas. Lo principal es tratar de ser feliz con lo que nos toca, tratar de pasarla lo mejor posible cada dia, porque nadie sabe cuanto le queda.

Tambien es interesante en tu historia ver todas las miserias humanas del resto de la gente. Realmente me llama la atencion que te quisieran hacer pagar, cuando vos les estarias haciendo el favor de "experimentar" la droga. Es dificil diferenciar cuando la medicina es un negocio y cuando es humano. Como dijo Favaloro: Si la medicina no se ejerce humanamente, no tiene sentido ejercerla.

Un abrazo

Marco

[Sole]

eso es bien raro pero como no se llegaron a ultimas instancias no sabemos que seria

incluso algunas investigaciones te pagan... en Londres tenes o tenias.. ahora no se hasta carteles por la calle para ingresar en planes de investigacion
que shu shu


byes

sole

[Francisco25]

Hola Foro, tanto tiempo!, sinceramente no sé si sigue activo como era en aquellos tiempos o los usuarios de hoy día quienes son y si me recuerdan o conocen.
Como andan? Yo como siempre en la lucha, no hice ningún tratamiento afuera y estuve alejado de los análisis y etc. de cosas, me fui a estudiar a la facultad, me recibí, después me fui a trabajar y terminando el 2014, se complicó todo, la pasé muyyyyy pero muy mal, ya que me agarró una insuficiencia suprarrenal, que casi me cuesta la vida, milagro que me salvaron (no recomiendo tanto tiempo sin chequeos, ni dejar de ir a los doctores lamentablemente, pero me aislé de todo y de todos, no pisé ni busqué ni escribí ni averigüé nada de nada) y en la internación resultó ser recidiva bilateral (izquierda y derecha, dos tumores grandes) de feocromocitoma, con unos valores de catecolaminas impresionantes.
Resumiendo 2015-2016: Los PET muestran que el mediastino dentro de todo se encuentra algo mas grande los nódulos que aquella época de 2008, es por eso que por el momento nada de VANDETANIB, lo que me está jodiendo de esta enfermedad es la zona suprarrenal (que no tengo), ya que las catecolaminas de febrero 2016 salieron elevadas otra vez y me mandaron a que me haga centellograma con IMBG, a alguien mas le sucede esto?), que sin tener glándula, crecen y crecen y crecen feocromocitomas.
La verdad es un bajón esto, si alguien me recuerda (espero que si), o el mismo Dr. Pitoia si no se olvidó y quieren comentar algo o si hay en el foro alguien con CARCINOMA MEDULAR DE TIROIDES TIPO MEN 2B, o alguno que está con tratamiento de Vandetanib, o tiene tantas recidivas como yo, o preguntarme o saber lo que quieran, bienvenido sea y comentamos.
Saludos!
Francisco.