MEN 2A VALENCIA

Un espacio para pacientes y familiares de pacientes con carcinoma medular de tiroides esporádico, o familiar (Neoplasia Endocrina Múltiple 2a y b)

MEN 2A VALENCIA

Notapor EmmaVcia el 07 Feb 2013, 10:27

Mi nombre es Emma, soy una chica de Valencia, y tengo una familia afectada por un MEN 2A. Me he presentado en el apartado de presentaciones formalmente, pero creo que también debía hacerlo aquí porque creo que es donde mejor encaja nuestro tipo de enfermedad.
No conozco personalmente a ninguna familia con nuestro diagnóstico, y me gustaría tener contacto con alguien que esté en nuestra situación por si podemos ser de ayuda y porque siempre se aprenden cosas de alguien que tenga conocimientos de esta enfermedad tan inusual.
En mi familia hay varios portadores del gen, mi abuela (murió sin saberlo), mi tía, dos primos (hijos suyos), mi madre y mi hermano. Yo no resulté portadora, pero soy mayor que mi hermano y sufro la enfermedad como si se tratara de mi.
Todos ellos están operados, algunos solo de tiroides, otros también de suprarenales. Mi hermano ahora tiene 26 años, yo tengo 32, ahora en breve le volverán a intervenir. La primera vez que lo operaron tenia 15.
Hace ya mucho tiempo que nos diagnosticaron la enfermedad, creo que si no me equivoco ya hace 15 años, al principio todo era rarísimo para nosotros, y casi ni había internet..así que era difícil ponernos en contacto con gente o informarse sobre ella... después hemos ido leyendo mucho y la hemos visto evolucionar.
Hemos tenido conocimiento de que aquí en el Hospital la Fe de Valencia hay cinco casos como el nuestro, y estoy intentando también ponerme en contacto con alguno de ellos, simplemente reconforta saber que no se está solo en este camino.
Nunca había visto este foro, y ayer al verlo me dio una gran alegría, porque incluso en algún foro antiguo vi que había alguna familia también con nuestro diagnóstico. Además la gente es muy amable y creo que me será de mucha ayuda haberos encontrado.

Os agradezco mucho vuestra atención, y espero haber encontrado una fuente de apoyo y de amigos para esta parte del camino.

Un saludo!!
EmmaVcia
 
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Re: MEN 2A VALENCIA

Notapor Sole el 08 Feb 2013, 09:54

Hola Emma
entiendo que te referis a cancer medular familiar.
Sabes que por suerte para el foro y tal vez no tanta suerte para vos no conocemos y no han entrado en 10 años de foro esta situación. Estas en contacto con Aecat? la asociacion de cancer de tiroides. en España .http://www.cancerdetiroides.org Ellos se contactaron a Reino unido donde hay una asociacion AMEND ..Alli se que hay familias detectadas y los ayudan mucho en las operaciones preventivas de los niños .
Creo que Aecat ha traducido material informativo de AMEND por tener alguna familia conocida (tal vez sea la tuya ?) si no es la tuya ahi tendrás otra . Ahora no encuentro esa pagina del Reino Unido
Pero encontre un foro de pacientes que tiene la Asociacion americana ATA .. esta en ingles, traduci con googl http://csn.cancer.org/node/141104

Estamos hablando de poquísimos casos en el mundo ..
Tal vez el dr Pitoia conozca alguna familia en tantos años de hospital
Las personas con medular que entraron a este foro .. no es de tipo familiar. Tal vez ellos se acuerden o conozcan alguno
Lamento no poder ayudarte pero mantenete en contacto con el foro ... porque es util
tambien en facebook ACTIRA .
hacete un facebook PACIENTES CON CANCER MEDULAR o algo asi a ver ..????????? te aviso se te va a llenar de gente que no lo tiene pero probable llegues a quien lo tiene
Otra idea que se m e ocurre es que contactes a las sociedades endos . ETA, tioides de europa o la local de España, es mas facil por ese lado por lo poco usual de esta situacion pero ellos primero tendran que contactar a las familias y luego ponerlos en contacto. Creo que serian de gran ayuda mutua
Te mando un gran abrazo
Ojala encuentres
Sole
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ACTIRA está en facebook . Buscala.
Sole
 
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Re: MEN 2A VALENCIA

Notapor EmmaVcia el 08 Feb 2013, 10:59

Muchísimas gracias Sole, me has ayudado mucho con tu respuesta..voy a intentar encontrar algo en los enlaces que me has facilitado a ver si hay suerte.
Efectivamente, el tipo que tenemos es un cáncer medular endocrino genético (hay una mutación en un gen que hace que desarrolles la enfermedad que provoca tumores en tiroides, paratiroides, ganglios y suprarrenales), a su vez si eres portador y tienes descendencia ellos también pueden heredar el gen, si mi hermano tiene descendencia heredaran la enfermedad en una probabilidad del 50% a no ser que consigan aislarla mediante un diagnóstico genético preimplantacional (in vitro).
La operación y tratamiento al que se someten después es como los vuestros, les controlan calciotinina, radioyodo..etc..una vez superada la fase de operación hacen vida totalmente normal, el único problema es que cuando ya nos olvidamos un poco pues si aparece de nuevo tienen que pasar por quirófano...como por ejemplo ahora que mi hermano vuelve porque le han diagnosticado tres tumores en restos de tiroides y ganglios.
Eso si, todos son muy valientes igual que todos vosotros.
Gracias por tu tiempo, ya te iré comentando si he tenido algún progreso en mi búsqueda.
EmmaVcia
 
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Re: MEN 2A VALENCIA

Notapor Sole el 08 Feb 2013, 11:10

Entonces son buenas noticias.
Pues en España si hay una familia detectada
escribi a este mail es la presidenta de la asociacion
cristinach@aecat.net
Cristina Chamorro es muy solidaria
Bienvenida a los foros ! son lo mejor para acompañarnos

Sole
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Re: MEN 2A VALENCIA

Notapor EmmaVcia el 10 Feb 2013, 08:53

Muchísimas gracias Sole, me has ayudado mucho, ya he escrito a Cristina a ver si tengo suerte.
Estamos en contacto.

Un abrazo.
EmmaVcia
 
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