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Re: Necesito información, por favor

NotaPublicado: 14 Sep 2008, 11:46
por Sole
otra cosa Paula,
recorda que lo nuestro tiene solucion con el yodo
un saludo
sole

Re: Necesito información, por favor

NotaPublicado: 14 Sep 2008, 12:03
por Niria
Paula, buen día, te comento a mi me acaban de dar (25 de agosto) una dosis de Iodo 131 en el hospital Virgen de las Nieves en Granada, me comentó el endocrino que llevó mi caso en Medicina Núclear que sería el proximo rastreo en 2009, la posiblidad de hacerlo con el thyrogren... Pero solo fue un comentario...
yo estoy operada desde el 2006 y me han hecho dos dosis de Iodo y varios rastreos preciesamente por ganglios de alerta y tejido resudual al parecer, Y TODOS HAN SIDO CON CYNOMEL, un medicamento un tanto especial por que en lo presonal no me sienta bien, me siento mal...
los rastreos me los han hecho en granada y almeríaa.. la dosis ablativa despues de la cirugia fue en Madrid.. (esa vez fue sin nada de nada)

Pero lo que he leeido en el foro sobre el dejar el total de tiroxina (eutirox) cuando nos van a dar dosis ablativa o de barrido, es un asunto POSITIVO PUESTO QUE LA TSH SUBE DE FORMA NATURAL Lo que le da a los médicos buena información sobre nuestro trabajo de las celulas tiroideas que anden metidas por ahi en nuestro cuerpo....
mientras que el Thyrogren hace una subida de forma mas quimica por decirlo asi, es mas rápido menos incomodo... pero como dice aranxa CADA MAESTRILLO TIENE SU LIBRILLO.

Yo en lo personal para la dosis ablativa prefiero el metodo antiguito... aunque sea mas incomodo :mrgreen:

Re: Necesito información, por favor

NotaPublicado: 14 Sep 2008, 14:38
por Arantxa
Hola Paula..

Por desgracia nuestra, el thyrogen lo estan usando para rastreos, poco mas. Solo algunos hospitales, y algunos medicos, lo dan para dosis ablativas. Asi que no creo que sea cuestion de mover expediente, imagino que llevara meses el poder hacerlo. Un rollo.¡¡¡

Yo voy el martes al endocrino, y lo voy a volve a preguntar.
Como te dice Niria, bastantes endocrinos, consideran que el metodo de dejar la pastilla, es mas fiable, porque es nuestro cuerpo el que hace que las celulas tiroideas se pongan en marcha, y no gracias a la tsh recombinante, ( los resultados son semejantes con ambos metodos).
Yo como Niria en este caso me toca hacerlo con Cynomel (T3), dejas la pasti solo 15 dias, no un mes. Y el hipo, es menor.

Animo Paula...lo peor que nos puede pasar, es volver a pasar otra vez por lo mismo...

Re: Necesito información, por favor

NotaPublicado: 15 Sep 2008, 05:47
por ppnegueruela
Gracias a todos, de verdad que agradezco mucho vuestros ánimos y vuestra opinión, aunque discrepo de los que decís que es mejor el método antigüo. Dejar la levotiroxina hace que suba la TSH(creo que es así), exactamente lo mismo que cuando te chutas con el thyrogen, y el tejido tiroideo capta perfectamente el yodo, que es lo que se persigue con este tratamiento, con lo cual me parece totalmente inhumano que nos hagan pasar por una hipo cuando es totalmente innecesario. En Logroño se hacen los rastreos normales, sin encierro quiero decir, con thyrogen, todos y cada uno de ellos, así que no entiendo por qué no se hace lo mismo con las ablativas. Yo ahora estoy totalmente regulada desde hace 10 años con la dosis de levotiroxina que tomo y me da mucha rabia tener que pasar ahora, ya no por dejar la hormona 1 mes, sino por lo que me cueste volver a regular la dosis cuando pase el rastreo. Al principio estuve casi dos años hasta regularme totalmente y lo pasé fatal en ese tiempo, no me apetece nada volver a pasar por lo mismo. Es como el que piensa que es mejor tener un hijo sin la epidural. Pues, qué queréis que os diga, yo al que inventó la epidural le pondría un monumento. Para mí es exactamente lo mismo pero sin ninguna molestia para el paciente.
En fin, que si no me queda más remedio tendré que hacer lo que me manden, aunque prefiero intentar todo para evitarlo si, como yo creo, estoy en mi derecho.
Gracias por vuestra información y, si os enteráis de algo más, Arantxa, tú que vas a ir al endocrino pregunta, por favor, y a todos los demás también, agradeceré mucho vuestra información.

Un abrazo a todos,

PAULA

Re: Necesito información, por favor

NotaPublicado: 15 Sep 2008, 07:30
por Arantxa
Paula, estoy contigo...a mi TODOS los controles desde la operacion han sido con thyrogen ( creo que en 4 años han sido 7 rastreos). Pero esta ultima vez, el mismo endocrino, que me receta el thyrogen me dijo, es que ha cambiado el protocolo, y ahora el thyrogen se va a conceder SOLO para controles, y despues de tener dos negativos seguidos...como tu ahora has captado, y te han operado, vuelves al principio, no tienes negativos, con lo cual te toca pasar por el hipo, sin thyrogen.
Me dijo que se informaria, para ver si en algun caso se puede poner thyrogen para las dosis ablativas...en esa misma consulta, hablo con otra endocrina, delante mia, y dijo exactamente lo mismo...no hasta que no haya 2 negativos, olvidate de pedirlo, porque no te lo van a conceder...

Mañana tengo cita con el a las 11:30...ya os contare que me dice, voy dispuesta a pedirle que me enseñe EL PROTOCOLO FAMOSO, porque yo quiero ver cual es...jajaja soy muy muy cabezona, ya os contare que pasa¡¡¡

Paula, animo, andamos las dos en la lucha...a ver si sirve de algo. Como tu , se que hasta 1 mes tras la dosis, no volvere a encontrarme como ahora. Pero se que necesito esa dosis para librarme por fin de las celulitas, asi que ....

Un beso