Necesito información, por favor

Comunicaciones de la Asociación Iberoamericana Contra el Cáncer de tiroides
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Re: Necesito información, por favor

Notapor Ruth el 23 Sep 2008, 11:55

Hola Paula :) dichosos los ojos... se puede saber dónde has estado metida? :evil:

Lamento mucho que tengas que pasar por esto después de tanto tiempo, pero ya sabemos que esta posibilidad no solo existe sino que más frecuente de lo que nos gustaría.

Sobre tu consulta...
Pues sí, por desgracia no avanzamos mucho en la admistración de Thyrogen pese a que hay infinidad de estudios que avalan su eficacia TANTO EN RASTREOS COMO EN ABLATIVAS. Los más prestigiosos endocrinos del mundo lo prescriben sin ponerse ni medio nerviosos, pero aquí cualquiera va y te dice que no se fia (buf! lo que hay que oir).

Como no podemos ganar de golpe al sistema, dado que los sistemas sanitarios son diferentes, no solo de una Comunidad a otra, también de un hospital a otro, no toca ir haciendo pequeñas batallas personales.

Mientras me informo un poco más de tu situación (qué te han encontrado, qué hospital te toca, etc), dile a tu endo que tienes intención de solicitar el uso compasivo. Dile que te facilite los formularios necesarios y que te informe de cómo se solicita y que documentos necesitas. Alega todo lo que puedas sobre lo que incapcitante que es el hipo para ti, situación familiar, laboral, etc. Supongo que tratarán de que te eche para atrás todo el rollo burocrático, pero si queremos ganar batallas, tenemos que empezar a plantar cara.

A lo mejor desde la Asociación podemos reforzar tu solicitud y tus alegaciones. Por mí, si tú quieres, lo intentamos.

Sobre tu ingreso en el foro...
apareces como miembro registrado, prueba a validarte dos veces seguidas.

Me alegro mucho de saber de ti, Paula, aunque no me alegro de las circunstancias.

Besos
Ruth
 
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Re: Necesito información, por favor

Notapor ppnegueruela el 24 Sep 2008, 06:15

Gracias, Ruth: Yo también me alegro muchísimo de "hablar" contigo, aunque sea en estas circunstancias que, por otro lado, no son tan malas como a primera vista parece; que no se asusten los compañeros que todos sabéis que esto es casi lo mejor que nos puede pasar.

Ya sabes que a veces uno necesita desconectar un poco de "la enfermedad" para no pensar tanto en ella y eso es lo que hice, desenganchar aunque para mí siempre fue agradable charlar con todos, sólo quería olvidarme un poco de esto. En fin, que ahora vuelvo a necesitar vuestro consejo y por eso estoy aquí.

Te explico: Como hacía 11 años que no me hacían un rastreo y, a pesar de los inmejorables análisis cada 8 meses y la magnífica resonancia que me hicieron hace 2 años, en la última resonancia me vieron "varias adenopatías de carácter inespecífico en el lecho tiroideo, la mayor de ellas de 11 mm.". A partir de ahí mi endocrino me mandó un rastreo, aunque ya en las últimas visitas estaba convencido de hacerme uno porque hacía mucho que no me lo habían hecho, y en el rastreo con thyrogen que me hicieron aquí en Logroño me salió un foco de tejido tiroideo, osea que de todas las adenopatías que se vieron en la resonancia, parece que una es de tiroides con lo que el endocrino dijo que al tener varias si me intervenían quizá no supieran cuál de ellas era y se quedaba algún resto, con lo cual pensaba que era mejor una dosis ablativa, puesto que sólo me han dado una y tengo margen de cantidad, y así nos asegurábamos de destruir cualquier resquicio de tiroides. Yo estuve de acuerdo con él en ese sentido, pienso que una intervención sería menos acertado y así lo acordamos. Las ablativas no se hacen en Logroño todavía, aunque lo están preparando, y me toca ir a Zaragoza, al Hospital Clínico Universitario. Como yo me había informado al respecto y me di cuenta que en algunos hospitales de España se hacía, quise informarme en el propio Hospital de Zaragoza qué método iban a utilizar conmigo. Mientras tanto intenté contactar a través del foro con Aiccat, como ya sabes, siendo imposible conseguirlo.
La primera llamada fue con una auxiliar y no me sirvió de nada porque ninguna de las dos sabía de qué estaba hablando la otra, aunque surtió su efecto puesto que, concretamente ayer, volví a llamar y ya me pusieron directamente con una doctora que estaba en Medicina Nuclear y se encargaba de los rastreos y posteriores tratamientos y me dijo que llevaban una semana, es decir, desde que yo les llamé, intentando hablar con mi endrocrino para saber más datos de la analítica y resolver qué harían conmigo puesto que ella piensa que quizá no sea muy acertado darme una ablativa sin hacer antes otras pruebas, como por ejemplo una ecografía tiroidea. No obstante yo le hablé de mi preocupación a abandonar el eutirox durante 5 ó 6 semanas y me dijo que si yo alegaba lo mal que me sentía sin medicación podrían perfectamente hacerme la ablativa con thyrogen aunque me advirtió que no está aprobado para ese uso en nuestro país.
Así que, al final no sé qué ocurrirá conmigo, yo le facilité el teléfono correcto de mi endocrino puesto que estaba llamando al que no era, y espero que con lo que sea me avisen. Tengo que reconocer que el trato fué inmejorable y que me tranquilizó al 100% diciéndome que esto no corría ninguna prisa y que estuviera supertranquila, que si los análisis estaban bien no había ningún problema.

Bueno, Ruth y demás compañeros: Ya os he contado toda mi historia. Os seguiré informando de la decisión de los médicos y, si necesito alguna ayuda para conseguir la ablativa sin suspensión de levotiroxina por parte de la la Asociación, te aseguro que os la pediré de inmediato, no estoy dispuesta a sufrir una hipo innecesariamente, bastante tenemos con la vida diaria como para pasarlo mal sin tener que hacerlo, ¿no os parece?. No sé si te acordarás, Ruth, pero ya me negué hace años a hacerme un rastreo sin thyrogen y ahora no voy a ceder si puedo evitarlo.

Gracias por tu ayuda y, seguiré intentando entrar en Aiccat a ver si puedo saludar al resto de compañeros de la Asociación.
ppnegueruela
 
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Re: Necesito información, por favor

Notapor Ruth el 24 Sep 2008, 11:27

Hola de nuevo, Paula.

Desde luego que sé que hay veces que es necesario desconectar (pues anda que no me he desconectado veces), lo importante es que no desconectemos todos a la vez por si algún día necesitamos volver, que quede alguien :D .

Te has explicado perfectamente! Sólo me quedan dos dudas:
1. en este rastreo que te hicieron con Thyrogen no te dieron los valores de Tg? si es sí, era detectable? cuánto?
2. no te han propuesto punzar esa adenopatía?

Imagino que si han llegado a la conclusión de que es tejido tiroideo es porque el rastreo mostró captación y la Tg está elevada, pero hay que asegurarse.

En cualquier caso, ya sabes que hay tiempo para hacer las cosas bien, no es necesario precipitarse. Y como sé que eres una peleona ;) empieza ya a solicitar Thyrogen para uso compasivo.

Ve contándonos todo, mientras trato de informarme cómo funciona todo esto en el Clínico Univ de Zaragoza.

Bienvenida de nuevo. Besitos
Ruth
 
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Re: Necesito información, por favor

Notapor ppnegueruela el 25 Sep 2008, 06:38

Bien, Ruth:
En este momento no tengo los análisis a mano, el endocrino los envió a Zaragoza con la solicitud de tratamiento terapéutico con I 131, pero creo recordar, porque el médico me los enseñó, que los niveles eran en TSH antes del thyrogen 0,02 y justo el día del rastreo noventa y tantos, y la tiroglobulina siempre ha estado en <0,2; por eso el endocrino me dijo que el foco no estaba activo ya que si no se hubiera alterado ese valor.
El informe del rastreo dice lo siguiente: "A las 24 horas no se detectan imágenes patológicas, a las 48 horas se detecta foco solitario en región cervical izqda, recidiva a nivel tiroideo o adenopatía captante(se indica tratamiento con I 131 terapéutico)."
Al haber varias adenopatías según la resonancia magnética, el endocrino piensa que no es tan fácil reconocer la que capta y por eso decide hacer el tratamiento con I 131 para acabar con el tejido tiroideo, esté o no activo. En Zaragoza prefieren hacer más pruebas, por ejemplo una ecografía en la zona tiroidea.
ppnegueruela
 
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Re: Necesito información, por favor

Notapor Ruth el 25 Sep 2008, 09:39

Ok Paula, yo en principio también estoy de acuerdo con Zaragoza, el I-131 no es una simple aspirina.

Quizá el Dr. Pitoia podría darnos su opinión :roll:

Besos
Ruth
 
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