ya van a ser 11 años y sigo en las mismas

Un espacio donde compartir dudas sobre las complicaciones post-quirúrgicas: hipoparatiroidismo (bajos niveles de calcio), parálisis de cuerdas vocales, hematomas, infecciones, etc

Re: ya van a ser 11 años y sigo en las mismas

Notapor yanet el 17 Mar 2010, 17:27

Hola Paulina. He estado mas bien alejada estos dias del foro y recien leo tu caso.
Lo que te puedo decir es que no eres la única que llevas 5 cirugias a causa del ca de tiroides, en realidad pensaba que yo tenia el record. yo llevo casi 10 años con el diagnostico y 5 cirugias en total. Y te entiendo cuando dices que estas cansadas de hospitales, pero son necesarios para nosotros. Yo en mi caso recien voy para 5 meses de casada, planeaba ser mamá pronto pero tendre que postergarlo hasta nueva orden. Aunque en este momento tuve unas analiticas con muy buenos resultados, existe la secuela de mi ultima cirugia hace ya dos años, mi deficiencia respiratoria debido a paralisis bilateral de cuerdas vocales, por lo que me hablan nuevamente de cirugia ( ciruga que me habian suspendido en septiembre de 2008), hablan de retomarla por que me sienten demasiado agitada y segun naso estan demasiado cerradas mis cuerdas vocales por lo que no pasa aire suficiente. Segùn junta mèdica consideran una gripe fuerte puede ocasionarme una deficiencia respiratoria severa o inclusive la muerte. Segùn mi otorrino me podria estar ahogando con la comida si se va por donde no debe o como decimos aca por el desecho o por el camino viejo. Segùn es mas riesgoso no operarme que operarme. En el momento estoy a espera de que me realicen una videoestroboscopia, no me la autorizan hasta el 29 de marzo.
Hay te dejo parte de mis historia, en algo se parece a la tuya, pero creo que encabezare el record en cirugias. No habra un premio por ahi para mí.

Disfruta a tu familia, es mejor apoyo que tenemos.

Cuidate mucho
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Re: ya van a ser 11 años y sigo en las mismas

Notapor Arantxa el 18 Mar 2010, 08:01

Hola Yanet..

Me recuerdas mucho a mi..
Ahora mismo, lo llevo mejor, pero hay epocas del año, que son duras.. yo tambien tengo paralis de las 2 cuerdas vocales, con compromiso respiratorio. Mi otorrino me ha enseñado ciertos trucos para no ahogarme y evitar el quedarme sin respiracion.. mi hueco entre cuerdas es de 2mm.. suficiente para respirar y hablar, pero a la hora de necesitar un aporte extra de aire ( subir escaleras, andar deprisa, cuestas.. ya no pienso en correr, o hacer deporte, porque es imposible), en mi caso tengo episodios de espasmos por atragantamiento, y tambien me han enseñado que hacer en esos casos...
Lo principal no perder los nervios, respirar deprisa y fuerte por la nariz, con la boca cerrada, y echar la cabeza hacia delante, para que los musculos de la laringe se expandan... curioso pero funciona¡¡¡ pruebalo.. y para coger mas aire igual... cerrar la boca, y respirar deprisa por la nariz..y evitar humo, polvo, sitios cerrados... beber mucho y tomar cosas con vitamina B12..

Animo, somos unas cuantas con este problema, pero los otorrinos me dicen, que la unica solucion seria una canula, y que perderia la voz.. con lo cual, hasta que no sea necesario aguantaremos asi..

Un abrazo, te entiendo perfectamente..
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Re: ya van a ser 11 años y sigo en las mismas

Notapor yanet el 23 Mar 2010, 20:41

Hola arantxa.

Pues tenemos muchas cosas en común, deficiencia respiratoio, hipocalcemia, como secuelas de las cirugìas. La verdad esos truquitos no me los habiand dado, los pondré en practica. Recuerdo que una vez me estaba ahogando con un grano de arroz y en dos ocaciones me desperte ahogandome, no se si a ti te pasa lo mismo pero emito un sonido rarísimo y fuerte, mas parece un sonido de un animal, eso solo me me ha pasado en tres veces. No se cual es el espacio que tengo. Pero al igual que tu, ya me hice a la idea en no correr, no deportes, escaleras la subo pero lentamente. El endocrino, la junta médica de tiroides, y dos otorrinos a los que he consultado consideran que debo operarme, claro, no sin antes realizarme la videoestroboscopia.
Según, lo mas seguro es que me hagan un huequito para respirar, asi lo dijo el otorrino, me imagino que eso es la traqueotomìa. Le pregunté que si era temporal y me dijo que si. Claro le pregunte que mi voz como quedarìa, a lo que el me responde que perderia calidad. pero yo insistente le pregunto que si no la pierdo del todo, me dice que no. El que me haya dicho que ese huequito es temporal y que la voz no la pierdo por completa me deja un poco mas tranquila.
Ahora solo me queda esperar la videoestroboscopia, haber que tal.
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Re: ya van a ser 11 años y sigo en las mismas

Notapor Magda el 23 Mar 2010, 21:48

Arantxa escribió: pero los otorrinos me dicen, que la unica solucion seria una canula, y que perderia la voz.. con lo cual, hasta que no sea necesario aguantaremos asi..

Un abrazo, te entiendo perfectamente..


Nuevamente escribo Arantxa, no es que insista en tu tema, de verdad no lo tomen a mal, pero me dejó intranquila esto que escribes, que con la cánula perderías la voz.

No es así Arantxa, la canula va abajo, en la traquea, las cuerdas no se tocan para nada, al contrario ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente, no estoy recomendando hacerla, ni me atrevería a sugerirla, pero la canula no te causará pérdida de voz, lo que hace la canula en nuestro caso es VENTILAR, a mi me regresó la vida con ella, gracias a ella tengo vida, mi voz, ojala un dia me la escucharas por msn, es ronquita, pero muy entendible, pero yo nunca tendré el problema de asfixia, tampoco que mis alimentos se vayan a los pulmones, eso no tocaron para nada, solo hicieron insertar la cánula antes de llegar a las cuerdas y respiro muyyyy bien, puedo subir escaleras y llevar mi vida normal, lo unico que no puedo subir escaleras cuando tengo puesto mi valvula para hablar, es una valvula que se abre al aspirar y se cierra al expirar, para que el aire se vaya arriba donde estan la cuerdas y poder hablar, porque de otro modo, sin esa valvula, se regresa el aire y sale por donde entró, cuando no tengo la valvula puesta, puedo hablar bien solo que tengo que poner mi dedo en el orificio de la canula para que el aire no se salga y poder hablar, no se si me explico bien.
Estas cánulas son de platino, en estos 29 años llevo tres que he cambiado, y solo las venden en Estados Unidos, bueno no se si en otros países, pero en Mexico, no.

Solo ese comentario queria hacer, espero sirva de algo a quien esté en esta situación, Dios quiera que nadie mas.

Un saludo
Magda
Ahora bien, la voz que tengo no es por mi cánula, sino por la posición de mis cuerdas.

Un abrazo

Magda
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Re: ya van a ser 11 años y sigo en las mismas

Notapor Magda el 23 Mar 2010, 21:54

Sole escribió:
es cierto que durante el embarazo todo se revolotea y refulfura , mas allá de los cuidados post yodo que debemos tener, esta es una enfermedad endocrinologica y durante el embarazo las hormonas se modifican totalmente, si tenes un proceso abierto .... todo se potencia



sole


Muy cierto lo que dice Sole, tal vez tu organismo todavía no estaba preparado para los embarazos, por eso estás tardando un poco mas, asi que paciencia y pronto vendrá el libre de la enfermedad, no lo dudes.
Ademas no necesariamente tienen que ser malignos los ganglios.

Magda
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