papilar en niña de 14 años

Un espacio para todos los veteranos que han superado la batalla inicial. Es decir, todos aquellos casos que superaron los 10 años de enfermedad.
Un espacio para pedir consejos, compartir experiencias y debatir estas sensaciones raras y desconocidas que nos vienen a veces e internamente les achacamos a la ausencia de la tiroides... o a la edad?

Re: papilar en niña de 14 años

Notapor CECILIA G.P. el 23 Mar 2013, 02:16

Hola Luciana:
Te mandé un correo privado, pero no sé si ya lo hayas leído, de cualquier manera te escribo por aquí otro mensaje, ya que ese día no me di cuenta que esta pagina me borró mi comentario largotote que te había escrito, pero ok, ya estoy de nuevo por aquí.
Fíjate que le agradezco mucho a Sole el haberme dado el link para poder contarte un poco de mi historia, que como te darás cuenta, no es tan delicada como parece por haber sido una niña cuando me dió esta enfermedad.
Lo que te puedo decir es que en aquél tiempo, con los recursos disponibles y la tecnología que existía, mi enfermedad fué tratada bastante bien, en tiempo y forma, ya que como se presentaron las cosas, creo que todo lo que esperé y lo que pasé fué lo más adecuado. Te platico por qué. A mi me detectaron una bolita en el cuello a los 11 años de edad (ahorita tengo 31) y de inmediato en la biopsia vieron que era cancer papilar, por lo que deciden operar para extirpar toda la tiroides, yo recuerdo que del diagnóstico a mi cirugía pasaron como 3 meses más y realmente no cambió en absoluto mi estado de salud, ya después comprendí el por qué, ya que esta enfermedad es de crecimiento muy lento. Después de mi cirugía, el diagnóstico fué cancer papilar con variante folicular (es decir, no tan sencillo porque presentaba dos tipos de cancer de tiroides) pero aún con eso, mi tratamiento fué el mismo, el Yodo Radiactivo tan famoso que ya habrás oido mencionar. Pasó el tiempo y en los primeros años los rastreos me salieron positivos (aun con restos tiroides visibles) y después de unos 4 años, empecé a tener rastreos negativos (todas las imagenes apuntaban a que yo ya no tenía celulas cancerosas), pero, si, un pero :? ... En sangre me seguía saliendo la proteína que sólo produce la tiroides, esa Tiroglobulina que también escucharás por un buen tiempo... Todo eso indicaba que yo, si bien ya no tenía indicios del cáncer por imágenes, muy probablemente sólo eran restos microscópicos que no se podían ver pero que aparecían en sangre, aunque también estaba la posibilidad de que esos restos fueran sólo células tiroideas, no necesariamente "enfermas", así que después de darme 6 dosis de Yodo Radiactivo sin ver resultado alguno y checar por todos los medios que no hubieran imágenes positivas de cancer, decidieron dejar esto por la paz y seguir solamente en controles periódicos para ver si esto aumentaba o disminuía. Total que pasa más tiempo, y hace 7 años en un chequeo con ultrasonio, detectan unos ganglios sospechosos, y me vuelven a proponer una cirugía más, porque posiblemente ahi se encontraban las células responsables de la Tiroglobulina que yo seguía teniendo en sangre, ok, decido operarme de nuevo y fue la mejor decisión Luciana, porque sacaron 21 ganglios, y sólo uno de ellos tenía metástasis de cáncer papilar, pero que alivio! porque después de esto mi Tg bajó considerablemente, ahorita de hecho, todavía la tengo Tg en sangre, aparece de 5-10ng/ml, pero ya te puedo decir que si antes estaba y vivía muy tranquila con esto, ahora vivo mucho más tranquila.
Te comparto esto porque quiero que te des cuenta que no por ser un niño chiquito tendrá más riesgo o será más difícil llevarlo, sí, lo admito, uno como niño no está acostumbrado a estar en hospitales, pero creeme que precisamente por la razón de que no tenemos bien claro lo que pasa, nosotros como niños somos muy fuertes, así que lo que más te puedo aconsejar es que le des mucha fuerza y mucho ánimo a tu nena, que no te vea triste Luciana, porque ella en realidad ya está enfrentando esto, y necesita de ti para sentirse segura. Ahora bien, si tu debes esperar o no a operarla, eso creo que ya es decisión de la familia, pero si te das cuenta, yo cuanto tiempo esperé? y este cáncer no creció tan rápido como se puede imaginar que crece un cáncer, éste tipo de enfermedad que nos tocó vivir creo que es de las más tolerables, míra mi experiencia propia, yo me he sentido muy bien, con algunas debilidades como todos, pero bastante tolerante ante la situación, precísamente porque tuve una buena atención médica en un principio, creo que en eso sí te debes enfocar, en que la opere el mejor cirujano de cabeza y cuello, no tanto en qué hospital o én cuánto tiempo, yo te sugiero que tengas más prioridad por encontrar al mejor medíco y de ahí verás que parte el buen inicio de este tratameitno que llevará tu niña.
Cualqueir cosa o duda que tengas, aquí estoy, o por el correo, como se te haga más fácil, recuerdo que nadie estamos preparados para enfrentar algo así, mis papás suffrieron mucho con esto también, pero sin darse cuenta su dolor me dolía a mi, así que no te preocupes, tu nena estará bien, lo que más desea es tenerte con ella pero sin verte preocupada, sé que es difícil, pero trata de hacerlo y verás que ella enfrentará de la mejor forma todo esto ;)
Te mando un abrazote y como te digo, no dudes en preguntar todo lo que quieras, para eso estamos, y por algo nos tocó vivir esto, yo le agradezco a la vida ppor haberme mandado esta experiencia porque he conocido gente hermosa y he valorado más la vida, así que aquí estamos oki? Si de algo te sirve lo que yo pasé, tómalo, y mucho ánimo y fortaleza, todo saldrá bien, ya lo verás... besos desde México...
CECILIA G.P.
(Paciente con Ca de Tiroides desde los 11 años)

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Re: papilar en niña de 14 años

Notapor Sole el 23 Mar 2013, 10:11

Mil gracias Ceci .. Nadie como vos iba a poder ayudar en este caso !!!! Gracias otra vez.. Y mas que lo escribiste dos veces.. Es que esta pagina esta teniendo un error y vuelve a pedir la clave.. entonces yo retrocedo y copio y luego de dar la identificacion otra vez. pego .. pero si no lo sabes.. ufff
MIL GRACIAS

Sole
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Re: papilar en niña de 14 años

Notapor Luciana el 10 Abr 2013, 16:43

Hola,que pena andaba perdida. Bueno, primero agradecerle a Cecilia por su tiempo y por su mensaje de aliento en este proceso,igualmente a Solé por ayudarme a contactar a Cecilia.
mil gracias a las dos.
Anteriormente comenté que estaba pendiente la cita del 1 de abril con el cirujano para ver el resultado de la biopsia,afortunadamente salió negativa,entonces el cirujano la remitió al nuclear, el cual ordenó 100 mili curios, el inconveniente es que por un lado la cita para dar la dosis está hasta junio 17 y por otro lado la dan de forma ambulatoria, le dan su dosis y la mandan para la casa inmediatamente y estas dos cosas me preocupan.
decidimos consultar en otro sitio(instituto nacional de Cáncer), quienes recomiendan continuar el tratamiento con ellos, pedir la pieza que sacaron en la cirugía para volver a analizarla; por que ellos no confían en otros sitios, además dicen que ellos si hospitalizan para esa dosis de yodo.
Como pueden ver no sé que decisión tomar, no sé que sea lo mejor para la niña.
hola,soy nueva,con una hija adolescente con carcinoma papilar; me gustaria compartir experiencias con personas que les haya pasado lo mismo a esta edad, o que esten recien diagnosticadas.gracias.
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Re: papilar en niña de 14 años

Notapor Sole el 11 Abr 2013, 13:01

hOLA
para ella sera igual
incluso me parece que sera mejor que el encierro lo haga en la casa si el grupo familiar y el contexto entiende como debe proceder
en argentina se hace en la casa
las hospitalizaciones son traumaticas para todos y se puede hacer todo con recaudos en casa
me parece que exponerla otra vez a cambiar ahora e internarla ..... le dara una mayor idea de gravedad y podra influir negativamente en el animo
fijate en esta pagina abajo hay Consejos despues del radioyodo y esta explicado todo
saludos

Sole
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