ACTiRA se renueva

En este espacio pueden comunicarse las cuestiones relacionadas con la Asociación de pacientes. La moderadora de este foro es Rosa De Angelis, la presidente de la ACTIRA.

ACTiRA se renueva

Notapor jessica el 30 Oct 2010, 22:03

Hola a todos!

Les cuento que hoy luego de la reunión de Pacientes en el Hospital de Clínicas, tuvimos una breve reunión con las miembras de la comisión Directiva (Rosa, presidenta, Ercilia, Amelia, Juana y Marisa). Doc Pitoia y Doc Licht estuvieron en la charla, al igual que Sole (vocal de la Comisión), Gerardo y yo. También estuvo la abogada de la Asocia para orientarnos sobre cómo seguir y explicarnos algunas de las cosas que veníamos preguntando los pacientes.

La conclusión de la reunión es positiva para todos, a mi entender: La Comisión Directiva dará un paso al costado y se renovará con quienes deseen ser parte de ella.

El primer paso es lograr que se asocien pacientes con ca de tir y sus familiares, si lo desean.
Podrán hacerlo tanto los que vivan en Capital Federal como quienes vivan en el interior.
Para ello, les enviaremos por email la planilla para asociarse, también la podrán encontrar aquí en el foro y en la página de ACTiRA en el Facebook o me la pueden pedir a mí, a Sole o a Gerardo, y por supuesto también a Rosa.

Además de la planilla, deberán conseguir un certificado de su médico que diga que son pacientes con ca de tir y algun otro requisito que explicará Rosa. Las personas del interior podrán enviar esta documentación por correo postal. En un privado les puedo dar la dirección postal de mi trabajo donde hay recepción de 9 a 18 hs, para evitar que la carta se traspapele en el correo.

En cuanto sepa qué deben hacer los familiares para asociarse, les cuento.

Es importante que todos se asocien: sólo así podrán ejercer sus derechos: votar por autoridades, proponer cosas, opinar, o remover a cualquier miembro de la comisión si en algun momento lo desean, entre muchas otras cosas.

Hace algunos meses, nos venimos reuniendo con Doc Sandra Licht, Sole, Marisa - que es miembro de la Comisión - ) y yo para intercambiar ideas y pensar en objetivos que nos ayuden más y mejoren nuestra calidad de vida. Algunos de ellos son:

1- Pelear por la cobertura del Thyrogen al 100% tanto por prepagas como por obras sociales, intentando una corección del PMO.
2- Pelear por la cobertura al 100% de T4, calcio, vitamina D3 y magnesio, o cualquier otro medicamento que debamos tomar como consecuencia
de haber sufrido este cancer.
3- Conseguir la cobertura del PET y del iodo y del centellograma sin que el paciente deba pedirlo especialmente o hacer trámites específicos.
4- Tener nuestra propia página web con emails @actira.com.ar o .org.ar, algo que muestre que actira existe más allá de este foro y de Facebook.
5- Participar de campañas nacionales con La Serenísima, LALCEC, BAYER o cualquier organización que pueda ayudarnos y hacernos conocer.
6- Conseguir fondos de particulares, de empresas, de laboratorios, etc. para poder solventar gastos de viajes para las personas que necesiten hacerse estudios en Capital Federal, o que precisen recursos de amparo, estudios que no pueden pagar, etc.
7- Tener nuestra papelería: hoja membrete, tarjetas con los nombres de quienes participen, sobres, carpeta con información para presentar en el Congreso,
en Diputados, en Obras Sociales, en Prepagas, o ante cualquier organismo, etc. Esto es importante a la hora de conseguir respuestas.
8- Continuar repartiendo sal sin iodo, si es necesario, y conseguir que más farmacias vendan el cloruro de sodio (y ya que estamos, que nos cueste $ 0, como cualquier medicación oncológica).
9- Incorporar a cualquier persona que desee aportar ideas, contactos, ayuda, su tiempo, etc, a ACTiRA, sea en reuniones de comisión directiva, o en
reuniones informales.
10- Hacer un Festival para recaudar fondos, una kermesse, etc. y conseguir cobertura de prensa.
11- Lograr que la asociación brinde respuestas en TODO EL PAÍS, no solamente en la ciudad de Buenos Aires.
12- Becar a más personas que necesiten hacer recursos de amparo para conseguir medicación, tratamientos, o estudios y ofrecer estas becas y los requisitos para obtenerlas de manera pública y transparente.
13- Difundir actividades, proyectos, objetivos y cualquier información que sea importante para los pacientes.
14- Entregar sal sin iodo en varios lugares del país, en varios días y horarios y enviarlas a domicilio a aquellos pacientes que no se sientan en condiciones de trasladarse a buscarla.
15- Organizar reuniones informativas, de contención, o de cualquier temática que le parezca importante a cualquier paciente con cáncer de tiroides.
16- Hacer de esta asociación, una organización participativa, democrática, transparente, informadora y contenedora.
17- Poner a ACTiRA a disposición de todos a través de los numerosos medios de comunicación con que contamos hoy: email, teléfono, página web, foro, skype, etc.
18- Hacer conocer nuestra asociación al país y participar más de los encuentros mundiales.
19- Contactar a las obras sociales y prepagas cuando le niegan un medicamento o estudio a un paciente y ejercer más presión para lograr la cobertura.
20- MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA por medio de todos estos y más objetivos que seguramente vendrán.

Como ven, tenemos muchas ideas. Hay otras que no recuerdo, pero seguro Sole va a poder agregar.

Contamos con ustedes. Esperamos que se asocien pronto. Está en NOSOTROS cambiar nuestra asociación, ahora que podemos. AHORA es el momento.

HOY ES UN DIA MUY IMPORTANTE PARA TODOS NOSOTROS. LOS INVITO A LEVANTAR UNA COPA (los que estén con iodo, agüita), para brindar por este día, por nosotros, por las mejoras que se vendrán.

SE VIENEN TIEMPOS DE CAMBIO EN ACTiRA.

Jess

PD: los invito a proponer en este mensaje cualquier necesidad que tengan, idea, opinión, sugerencia, siempre y cuando sea constructiva.
Estoy feliz.
jessica
 
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Re: ACTiRA se renueva

Notapor CERCHU el 31 Oct 2010, 00:14

FELICITACIONES!! ESTOY MUY CONTENTA CON LAS BUENAS NUEVAS!! BUENSIIMO PARA TODOS NOSOTROS! BESOS ! Y "GRACIAS TOTALES"
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Re: ACTiRA se renueva

Notapor NORMA BRETSCHNEIDER el 31 Oct 2010, 00:43

JESS BUENISIMO ,FELICITACIONES ,TE CUENTO YO UNA VES LLENE UNA PLANILLA POR MAIL QUE ERA PARA ASOCIARME CREO CUANDO RECIEN INGRESE AL FORO PERO NUNCA SUPE MAS NADA COMO ESTOY LEJOS ,PERO BUENO CREO QUE ALGO SIEMPRE SE PUEDE APORTAR ENTRE TODOS SE PUEDE CONSEGUIR MUCHO ,ME ALEGRO TANTO PORQUE TE VEO CON UNAS FUERZAS Y GANAS TREMENDAS DE TRABAJAR ,A SOLE TAMBIEN Y GERARDO SEGURO QUE TAMBIEN VA PONER EL HOMBRO ,BUENO YA NO SEGUIRAS CONTANDO ,BESOS
NORMA
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Re: ACTiRA se renueva

Notapor Sole el 31 Oct 2010, 01:03

como metodo la idea es armar grupos de trabajo de intereses afines
que como todos tenemos otra vida repartamos tareas cada uno haciendo lo que sea de su interes
todas las sugerencias son bienvenidas , no solo explicitar necesidades sino sugerencias si alguien quiere desarrollar un proyecto que redunde en bien de todos
creemos que con la apertura y la incorporacion de mas gente vamos a conseguir mas cosas para todos
todo contacto idea sugerencia aunque parezca loca sera escuchada considerada y se dara mucha rienda a quien tenga iniciativa
ya tenga una hora por año o una hora por semana todo es bienvenidisimo
se abrieron las puertas ... bienvenuti a tuti

sole
"la vida es lo que pasa mientras estas procupado por los controles"
ACTIRA está en facebook . Buscala.
Sole
 
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Re: ACTiRA se renueva

Notapor jessica el 31 Oct 2010, 01:12

Se busca Presidente/a, Vocal, Secretario/a, Tesorero/a y qué otros puestos era?
Están abiertas las postulaciones tanto propias como de otros

Para Presi yo propuse Gerardo pero no quiere. A ver si lo convencemos?
Sole no quiere, Marisa lo está pensando.
Yo no quiero ni loca

Alguien que quiera ser secretario/a u otros puestos? La responsabilidad es solamente para poder continuar con la asocia. Luego si quieren hacer más gestiones, participar o no, es otra cuestión, pero lo que necesitamos es tener personas en la comisión directiva para que no se disuelva la asocia

Quién se ofrece?
Vayan pensándolo

Nota: Presidente y Secretario/a deben residir en cap fed para firmar documentación
se oyen propuestas
jessica
 
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