ESTATUTO DE ACTIRA

En este espacio pueden comunicarse las cuestiones relacionadas con la Asociación de pacientes. La moderadora de este foro es Rosa De Angelis, la presidente de la ACTIRA.

ESTATUTO DE ACTIRA

Notapor jessica el 18 Sep 2010, 02:27

Continúo la charla del hilo LUCHA POR NUESTROS DERECHOS - ARGENTINA en este link viewtopic.php?f=10&t=3350&st=0&sk=t&sd=a&start=25#p55971

Y les adjunto el Estatuto y Acta de ACTIRA, a pedido de María Cecilia y de muchos otros. Es importante que la información circule. Yo lo recibí hace poquito cuando empecé a participar en actira. Como saben, me fui porque no estoy de acuerdo con el modo de funcionamiento.

Hay un informe mío donde denuncio las irregularidades. Es lo que motivó mi desvinculación voluntaria, y horas más tarde de recibirla rosa, me prohibió el acceso a la sede de actira (todo eso está en intercambios de emails, así que no es mi palabra contra la suya sino que hay testimonios escritos). Les recuerdo que la sede a la que me prohibió entrar, es la sede que es de todos, y que paga Genzyme para mejorar nuestra calidad de vida. En un próximo post, agregaré el escrito con mis comentarios acerca de lo que viví en actira el mes que participé.

Y los invito a todos a ir subiendo información que tengan de su experiencia con actira. La información debe circular. Todos debemos saber cómo opera la asociación que nos representa y que es nuestra. Por experiencias en actira me refiero a: intercambios por privado o mail con rosa, asesoramiento que recibieron, pedido y provisión de sal sin iodo, si les pareció que la atención de actira fue buena o mala, si el horario de atención de actira les resultó cómodo o complicado, si les dieron recibo cuando donaron dinero por recibir la sal sin iodo, etc. Cualquier intercambio con actira BUENO O MALO, nos aporta conocimiento. Y desde el conocimiento se logra un reconocimiento por la buena labor, y un cambio hacia las situaciones que no nos gustan y queremos cambiar. Actira algo ha hecho en este tiempo. Que a mí me resulte poco no quiere decir que no haya hecho nada. Una de cal y otra de arena.

Jess

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Acta_Definitiva 2.doc
Acta Definitiva
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Estatuto_version_definitiva.doc
Estatuto ACTIRA
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Re: ESTATUTO DE ACTIRA

Notapor jessica el 18 Sep 2010, 11:45

Chic@s,

Aquí les adjunto mi escrito donde hice algunos comentarios respecto a lo que observé del funcionamiento de actira durante mi mes de participación.
Marisa, miembro de la comisión directiva, respondió ese escrito explicando desde su participación de años en actira lo que opinaba acerca de lo que yo escribi. Eso también se los adjunto. Les aclaro que conocí a Marisa en la primera reunión de la comisión directiva. No la conocía de antes.

Y les explico un poco el contexto de ese escrito, para que lo entiendan:

El archivo ACTiRA 18 de Agosto es el que yo redacté cuando decidí irme de ACTiRA. Veníamos conversando todas dónde nos encontrábamos para la siguiente reunión luego que Rosa pusiera trabas para el encuentro (porque proponíamos el consultorio de la dra sandra licht y rosa decía que no, que las reuniones de actira sólo se pueden hacen en la sede de actira). Por otro lado, también discutíamos sobre el concepto de sole en parís: rosa decía que sole iba en representación de rosa y no de actira, y nosotras creemos que sole fue en representación de actira. Les cuento esto para que entiendan un poco el texto.

Hay muchos emails pero es un sinsentido enviárselos. Luego Rosa me pidió disculpas por el modo en que me trató. También se tuvo que disculpar con la dra Sandra Licht porque la maltrató a ella. Estos son HECHOS, no es mi opinión. Sepan cómo actúa nuestra presidenta que nos representa y traten de ir a alguna reunión que se convocará en el futuro para votar miembros directivos. Está en nosotros hacer que actira haga lo que debe hacer: pelear por nuestros derechos y defendernos como pacientes de la enfermedad.

Otro hecho objetivo: Rosa rechazó una alianza con La Serenísima y LALCEC. Entienden lo grave de esto??? Rechazó a La Serenísima!!!! No me quiere explicar por qué, y se lo pregunté varias veces, tanto por email como por aquí. Pero ella se llamó a silencio. Otro hecho objetivo: nuestra presidenta no nos habla.
Y siempre dice que Genzyme da $ 1500 por mes pero en Genzyme mismo nos dijeron que dan $ 3000 por mes... son demasiadas cosas... yo estoy indignada.

Sólo infórmense. Sepan. Tienen derechos. Pueden ejercerlos. La información debe circular. Y luego uno decide si desea hacer algo o no. Simplemente eso.
Lo único que yo quiero es construir hacia el futuro. Actira fue lo que fue hasta ahora. No tiene sentido seguir discutiendo. Pero construyamos.
Adjuntos
ACTiRA 18 Agosto 2010.doc
MI ESCRITO SOBRE ACTIRA
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Respuesta de Marisa.doc
RESPUESTA DE MARISA A MI ESCRITO
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Re: ESTATUTO DE ACTIRA

Notapor Sole el 13 Nov 2010, 16:19

vuelvo a traer este post donde Jess subio los estatutos, a como estan al dia de hoy
para los que quieran verlos
"la vida es lo que pasa mientras estas procupado por los controles"
ACTIRA está en facebook . Buscala.
Sole
 
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Re: ESTATUTO DE ACTIRA

Notapor jessica el 13 Nov 2010, 16:32

Estaria bueno que en lugar de este hilo donde se armó tanto lío y que es angustiante para otros, subas el estatuto en un hilo nuevo sin tanto historial

Tratemos de construir hacia adelante y no de volver a poner en el tapete todo lo que se armó meses atrás
hoy necesitamos buena onda, para todos
tanto los de aquí como los de otros países
jessica
 
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