LUCHA POR NUESTROS DERECHOS - ARGENTINA

En este espacio pueden comunicarse las cuestiones relacionadas con la Asociación de pacientes. La moderadora de este foro es Rosa De Angelis, la presidente de la ACTIRA.

Re: LUCHA POR NUESTROS DERECHOS - ARGENTINA

Notapor rosadan el 17 Sep 2010, 18:29

Jessy:
Por única vez voy a responderte:
No sos socia de la Asociación de Pacientes porque no quisiste llenar tan solo una planilla, ni permitiste que lo difundieramos las personas de C.D. que ibamos a ir al almuerzo.

Acepto tu visión y tu opinión porque en el foro puede opinar cualquiera, como sucede en internet, aunque tu mirada es totalmente parcial. Si mal no recuerdo y sin ser socia visitaste a nuestros abogados quienes te asesoraron para contestar la carta documento a Osde, eso te permitió obtener el 70% de reintegro en un momento histórico que denegaban toda cobertura.

En la segunda oportunidad, fuiste a un abogado particular que te cobró honorarios, y luego me consultaste. Estabas ya hipo y nuestra abogada estaba tramitando el 2º Recurso de Amparo a un docente paciente de Sandra y ya no teníamos cupo. Solo podemos cubrir 2 Recursos de Amparo anuales y tampoco quedan pacientes colgados, solo que nuestro radio de acción no llega fuera de los límites de los tribunales de Cap.
No es a dedo, ni por que se le ocurre a la presidencia sino que se priorizan bajos recursos. Todos tienen iguales derechos pero depende del momento del año y de la condición socioeconómica de quien pide.
No estamos inactivas, es una Asociación que debe crecer, que tiene 2 años y medio de vida que nos falta mayor experiencia y que por ahora no podemos satisfacer tu nivel de demanda que es mucha pero las cobertura de los otros medicamento entran x leyes nacionales. Para tratar una ley y modifica u aclara el PMO se necesita 1 millón de firmas y palanca con los legisladores para que no se cajoneen
En la Asociación se colabora no de cualquier manera, cosa que te enoja, sino organicamente y eso es lo que te propusimos. No entrar desde la C.D. porque no podías sino participar desde fuera, cosa que hiciste, viniste solamente invitada… eso incrementó tu furia.
Y… en la vida hay veces que uno debe bancarse el no.

Seguirémos aceptando tus diatribas, pero dejamos de confrontar contigo No contestaremos mas a tus respuetas La Asociación esta para seguir adelante aunque sea a un ritmo pausado para tu gusto, es el ritmo que podemos lograr hacer día a día.

rous
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rosadan
 
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Re: LUCHA POR NUESTROS DERECHOS - ARGENTINA

Notapor Sole el 17 Sep 2010, 19:19

Rosa.. por estatuto miembros de la asociacion somos todos por haber padecido de cancer de tiroides. Habiendo llenado o no una planilla.
Todos y cada uno tenemos nuestro limitado punto de vista . Jess no estuvo enojada por no pertenecer a la comision ... ni porque los recursos de amparo o la cobertura legal de Actira sea limitada.
Tenemos una reunion pendiente en la que particiara muy gentilmente el dr Fabian Pitoia,segun se ofecio y me parece muy importante su presencia entonces, a como la de la dra Sandra Licht. Y me parece que son temas para hablar en esa reunion.
Jesica se incorporo a las reuniones el mismo da que yo ...partcipo ... llevo ideas, iniciativas, y operativamente tambien tuvo la reunion con la fundacion Geiser y se ocupo de imprimir los folletos. . Tambien me ayudo a mi operativamente con las comunicaciones a Usa con motivo del viaje. Ya que habla y escribe muy bien ingles. Realmente me parece breve tu punto de vista sobre ella como una exclusiva berrinchosa, cuando operativamente demostro otras facetas.
Segun mi punto de vista, Actira debe sumar gente como Jesica o como Valentina , menciono estas dos que quieren dar una mano, segun lo manifestaron abiertamente. Pero te negaste a sus participacones. Las asociaciones funcionan sumando, gente e iniciativas. Porque es laburo gratis con lo que si tenes 20 con dedicale unas pocas horas es suficiente, si tenes tres, y le dedicas unas pocas o muchas horas, es escaso.
Hay muchas cosas que se podrian hacer fuera del tema del abogado... Muchisimas cosas, peros sumando y abriendo el juego ...Y tambien adquiriendo otro ritmo, porque el cancer no espera. Mucha gente necesita del trabajo de Actira , para tener una mejor calidad de vida, y para ser ayudadas desde los primeros momentos. y siempre.
Me parece llamativo que ahora estes sacando planillas y haciendo compulsivame y a los apurones un trabajo de asociar. O queriendo hacerlo porque segun vos, Jesica no te lo permitio?
Cuando me llamaste a proponerme viajar a Paris para representar a Actira.. y tuvimos la reunion con la dra Sandra Licht ... recien entonces tuve yo la informacion de que se habia tratado en la reunion anterior de asociaciones de pacientes en Canada. Siendo yo de la comision, no tenia ni idea de lo que habia sucedido y a que estabamos invitados hasta que comence a recibir la informacion por la dra Lciht. Si embago tambien alli me entere que ella les habia informado a la comision de |Actira de esta alianza. Pero no le dieron importancia. Es una reunion que ni siquiera Espania fue invitada. Nosotros, Argentina, de entre 7 paises del norte ,Es una muestra entre tantas de la inactividad de la Asociacion , de dejar pasar oportunidades, y de dejar escapar la tortuga .
Como acecarme a las paginas webs de otras asociaciones y ver su trabajo me dio verguenza.
De dos anios a ahora no logoisotipo, no pagina web, escasa iniciativa, cero proyecto y ni un intento de algo, Algo minimo equivocado o acertado. Proyecto , prueba, intento cero.
No pensaba tratar estos tema tus palabras hacia Jessica me parecieron injustas y quise dar mi punto de vista, el mio y limitado.
Es un engorro todo esto en la web .. pero fue asi
paz para todos
Sole
"la vida es lo que pasa mientras estas procupado por los controles"
ACTIRA está en facebook . Buscala.
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Re: LUCHA POR NUESTROS DERECHOS - ARGENTINA

Notapor jessica el 17 Sep 2010, 20:02

Bien, haré mi descargo y me parece que no está mal que contestes, pero como no podés dar argumentos verdaderos, entonces te llamás a silencio. De acuerdo.
Yo voy a responder algunos puntos tuyos, que me recordaste y tenés razón y otros, voy a decir mi opinión, nuevamente.

Y quiero expresar algo MUY importante: esto no es conventillo, no es puterío. Esto es defender nuestros derechos, pelear por una actira para todos. María Cecilia necesitó de actira, tiene un caso muy difícil, y actira hoy no está a la altura de las circunstancias. Esto no es una pelea contra rosa, sino POR ACTIRA. Y es por eso que me gustaría que todos participen de aquí en adelante en formar una actira democrática, participativa, activa, y que sirva para mejorar nuestra vida.

Cito a Rosa en color rosa, y yo respondo en negro.
rosadan escribió:
Jessy:
Por única vez voy a responderte:
No sos socia de la Asociación de Pacientes porque no quisiste llenar tan solo una planilla, ni permitiste que lo difundieramos las personas de C.D. que ibamos a ir al almuerzo.

Socia, asociada, miembro, ponéle la palabra que sea. Soy algo de eso en la asociación porque la asocia es de PACIENTES con ca de tir. Y yo soy paciente con Ca de tir.
Todos los miembros del foro estaban invitados al almuerzo para contener a cerchu porque tenía una sospecha de problema de salud grave. El almuerzo era en honor a ella. No para regularizar una situación de actira que hace dos años y medio te negás a regularizar. Y nadie quería firmar nada, porque les pregunté. Así que si no fuiste y no llevaste las planillas, fue porque vos no quisiste ir, porque habías confirmado, tanto vos como Amelia y Ercilia. Y había 3 sillas para ustedes. Aunque ellas no participan en el foro, las quisiste sumar porque no te daba mirarme a los ojos estando sola. Además, podrías hacerle firmar la planilla a la gente cuando va a actira a buscar sal sin iodo, o podrías abrir un post diciendo: "El que desee ser miembro de actira, por favor venga a firmar la planilla". Pero que yo sepa eso no se ha hecho. Y lo quisiste hacer ahora. Yo fui tres veces a actira y nunca me ofreciste firmar la planilla. Y en el primer almuerzo del foro, no las llevaste, y ahí nadie te lo había "prohibido".

Acepto tu visión y tu opinión porque en el foro puede opinar cualquiera, como sucede en internet, aunque tu mirada es totalmente parcial. Si mal no recuerdo y sin ser socia visitaste a nuestros abogados quienes te asesoraron para contestar la carta documento a Osde, eso te permitió obtener el 70% de reintegro en un momento histórico que denegaban toda cobertura.
No es así. La primera vez estuve sola. Allí me dijiste simplemente que les redacte una nota con tal y tal oración y a partir de allí, me arreglé sola. Y sola conseguí el 70% de la cobertura del Thyrogen. No ofreciste enviar una nota en nombre de actira, no llamaste por teléfono a mi obra social.

En la segunda oportunidad, fuiste a un abogado particular que te cobró honorarios, y luego me consultaste. Estabas ya hipo y nuestra abogada estaba tramitando el 2º Recurso de Amparo a un docente paciente de Sandra y ya no teníamos cupo. Solo podemos cubrir 2 Recursos de Amparo anuales y tampoco quedan pacientes colgados, solo que nuestro radio de acción no llega fuera de los límites de los tribunales de Cap.
Aquí sí tenés razón y te pido disculpas por el olvido. La segunda vez que pedí el Thyrogen, comencé con mi abogado y conseguimos el 70% otra vez, pero yo quería pelear por un recurso de amparo para que les sirviera a otros como precedente y como no lo podia pagar, ahí te llamé y me conseguiste a la Dra Passodomo, un amor. Ella me redactó más cartas, no conseguimos nada más. Pero es cierto, me había olvidado. Te pido disculpas. Hacés bien en recordarme porque no soy perfecta y también me puedo equivocar. Sin embargo, NI UNA VEZ me acompañaste a la abogada. La abogada me representó como persona física, no en nombre de actira. O sea que contención tuya, cero. Me mandaste sola a una abogada con la cual ni siquiera te habías encontrado una vez. Ves? Todo tiene dos caras, dos versiones de las cosas.

No es a dedo, ni por que se le ocurre a la presidencia sino que se priorizan bajos recursos. Todos tienen iguales derechos pero depende del momento del año y de la condición socioeconómica de quien pide.
Si no fuera a dedo, publicarías en el foro, ya que no hay página web, que actira brinda dos becas anuales para un recurso de amparo y la gente podría solicitarla. Y luego se establecerían criterios de a quiénes se les paga y a quiénes no. ¿Vos qué sabés de mi situación económica para decirme que no me representó actira porque yo tengo plata? Si querés demostrar que no es a dedo, dá a conocer que existe esto, dá a a conocer los criterios de aprobación, y dá a conocer a quiénes se les representa y cómo va la gestión. Porque actira es de todos. Ese dinero que se usa para los recursos de amparo, ES DE TODOS LOS PACIENTES DE TIROIDES. Quiero saber a dónde va ese dinero que le da Genzyme a ACTIRA. Son $ 3000 por mes pero siempre dijiste que eran $ 1500. 'Cómo es eso? A dónde van los otros $ 1500? Eso es lo que decís que te pagan en concepto de "comodato" para el lugar donde está la sede de actira? Si es así, quisiera ver el contrato de locación, como miembro de la asociación tengo derecho de verlo. Además, un amparo cuesta $ 2000. Lo dijiste vos misma en algun post, a mí. Y cómo puede ser que sólo se pueden pagar 2 por año? ¿Qué se hace con todo el dinero? Si entran $36.000 por año y sólo se gastan $ 4000 por año en 2 amparos, ¿a dónde van los otros $32.000?

No estamos inactivas, es una Asociación que debe crecer, que tiene 2 años y medio de vida que nos falta mayor experiencia y que por ahora no podemos satisfacer tu nivel de demanda que es mucha pero las cobertura de los otros medicamento entran x leyes nacionales. Para tratar una ley y modifica u aclara el PMO se necesita 1 millón de firmas y palanca con los legisladores para que no se cajoneen.
¿Actira intentó juntar 1 millón de firmas? Yo abrí una causa en el facebook y ya junté casi 500 personas en un mes, porque me muevo, envío emails, le pido a la gente que se sume. Hace cuánto que está la página de actira en el facebook y cuántos miembros tiene? Yo te digo: tiene 70 miembros y está desde el 30 de mayo. Actira consiguió 70 personas en 4 meses. Y la causa que yo creé, tiene HOY 478 miembros y vamos por más. Los logros hablan por sí solos. Podemos conseguir voluntarios que se paren en las esquinas y junten firmas. ¿Lo hiciste? ¿O te parece tan difícil que ni siquiera lo intentaste? Me indigna tu respuesta. ¿Palanca con legisladores? Sí, seguro. Pero seguro si abrís las puertas de actira a la gente, alguien conoce un político. Pero no las abrís y siguen ustedes, 5 señoras, yendo a actira 2 veces por mes a comer sanguchitos que paga Actira con NUESTRO dinero.

En la Asociación se colabora no de cualquier manera, cosa que te enoja, sino organicamente y eso es lo que te propusimos. No entrar desde la C.D. porque no podías sino participar desde fuera, cosa que hiciste, viniste solamente invitada… eso incrementó tu furia.
Yo no quiero entrar a la Comisión Directiva!!!! Quiero participar! Como sea! Quiero hacer cosas, ganar esta batalla contra el pmo. Lo que incrementó mi ira fue tu maltrato hacia mi persona, que me llamaras "chiquilina" y "paciente psiquiátrica" a mis espaldas y que te respaldaras en eso para descalificarme. Merezco respeto como lo merece cualquier persona. No soy una loca porque alguna vez me deprimí. En un mes que estuve en actira con sole logramos muchísimas cosas que en dos años no hiciste. Te llamo a la reflexión, por cuarta vez. ESTO LO AGREGO UNAS HORAS DESPUÉS DE ESTE MENSAJE: CÓMO ES ESO DE QUE ME TENÉS QUE INVITAR? SI YO SOY MIEMBRO DE ACTIRA SIMPLEMENTE POR TENER CA DE TIR? ADEMÁS, ME "INVITASTE" A LAS REUNIONES DE LA COMISIÓN DIRECTIVA PARA REEMPLAZAR A UN MIEMBRO QUE HABÍA FALLECIDO. Y LUEGO COMO DENUNCIÉ TODAS LAS IRREGULARIDADES Y LA INACTIVIDAD DE ACTIRA, ME ECHASTE.

Y… en la vida hay veces que uno debe bancarse el no. Y vos te bancás el no? Nadie te quiere como presidenta de actira pero no te hacés a un costado. YO TE DIGO NO. SOLE TE DICE NO. MARISA TE DICE NO. MIRTA GLORIA YA TE DIJO NO. SANDRA LICHT TE DICE NO. PITOIA NO TE DICE NO PERO ESTÁ RE PODRIDO DE ESTO Y DE QUE ACTIRA ESTÉ MUERTA. GENZYME TE DICE NO!!!!!!!!! Vos te bancás el no?

Seguirémos aceptando tus diatribas, pero dejamos de confrontar contigo No contestaremos mas a tus respuetas La Asociación esta para seguir adelante aunque sea a un ritmo pausado para tu gusto, es el ritmo que podemos lograr hacer día a día.
No hables en plural porque actira sos vos, soy yo, es sole, valentina, cerchu, maría silvina, Stella, moneines, mirtagloria, gerardo, maria cecilia, martha da costa, claudia bergonzi, norma y todos los otros pacientes que tienen ca de tir. Quien no contestará es rosa, porque a amelia, ercilia y juana, las otras miembras de la comisión, jamás se las leyó hablar. Quiero saber si ellas opinan igual que vos. Sole es de la comisión y no opina como vos. Marisa e de la comisión y no opina igual que vos. El resto de la comisión directiva son 5 señoras que nadie aquí conoce y que les encanta comer sanguchitos dos veces por mes con el dinero de actira y lo único que hacen es enviar sal sin iodo y hacer reuniones informativas una vez por año. A mí me parece que en dos años no es suficiente haber conseguido estos dos "logros". Y ni hablar de la rendición de cuentas. Cuando hagamos una auditoría, vamos a encontrarnos con unos cuantos muertos en el placard. Y ahí vamos a ver qué pasa.
Jessica

Ultima edición por jessica el 18 Sep 2010, 02:56, editado 4 veces en total
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Re: LUCHA POR NUESTROS DERECHOS - ARGENTINA

Notapor gerardo el 17 Sep 2010, 21:00

Hola Jessi,ya que esto se dio a luz en el foro,mi opinion el respecto es que estoy totalmente de acuerdo con todo lo que planteas al igual que Sole.
No hay dudas que la participacion de ustedes y la claridad de los objetivos a lograr van a contar con el apoyo de muchos,incluido el mio.
Es totalmente cierto que ninguno de los que ibamos a la reunion del sabado estabamos dispuestos a firmar nada y es mas ....mi preocupacion en el camino (se lo comente a Cerchu) era que no se ocurriera eso ya que iba a generar un mal momento cuando lo que se buscaba en esa reunion era apoyar a Cerchu y luego festejar por el resultado obtenido,mas conocer a Moni y Marisa que no habian participado de la reunion anterior.
Van a poder contar conmigo en la medida de lo que pueda aportar y solo para bien de todos nosotros que somos ni mas ni menos quienes padecemos la enfermedad y no creo que tener un titulo de nada nos haga mas o menos importantes.

un beso
gerardo
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Re: LUCHA POR NUESTROS DERECHOS - ARGENTINA

Notapor MARIA CECILIA el 18 Sep 2010, 02:08

ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO CON GERARDO, JESS, Y TODO PACIENTE QUE ENTIENDA ÉSTA TRAMA ESPANTOSA QUE SALE AL A LA LUZ......
YA BASTANTE CON LO QUE TRATAMOS DE VIVIR DÍA A DÍA COMO PARA TENER QUE DARME CUENTA QUE ACTIRA, ESTÁ ESCONDIDA, PERO NO POR LOS PACIENTES E INTEGRANTES DE ÉSTE FORO, SINO POR SU PRESIDENTE, COMO LO DIJE SIEMPRE QUE PUDE, SINO QUE ADEMAS ES, (VEAMOS A QUIEN ACEPTAMOS, A QUIEN AYUDAMOS,A QUIEN LE CONTESTAMOS,ETC.)

YO PUEDO TENER POCA MEMORIA, PERO NUNCA SUPE QUE TENÍAMOSSSS ABOGADOS, QUE TENÍAMOS QUE SOLICITAR SER PARTE DE LA ASOCIACÍON, Y ESPERAR QUE NOS ACEPTEN, QUE ES TODO ESTOOOOO??????.
YO PREGUNTO: SEGÚN EL FAMOSO ESTATUTO, CADA CUANTO SE VOTA LOS MIEMBROS DE LA MISMA?
SE VOTÓ ALGUNA VEZ????
POR QUE NUNCA VÍ UNA SOLA PLANILLA PARA SER SOCIA DE LA MISMA?
QUE SIGNIFICA UNA ASOCIACIÓN SIN FINES DE LUCRO ? YO SÉ LA RESPUESTA PERO POR LO QUE LEO ALGUIEN SE ESTÁ EQUIVOCANDO EN EL CONCEPTO!!!!
CÓMO SABE ACTIRA QUIEN TIENE O NO RECURSOS PARA AFRONTAR ALGÚN PROBLEMA SI NI SIQUIERA SE COMUNICA CON EL QUE LO SOLICITA?
NO NOS OLVIDEMOS QUE EL HECHO DE CONTAR CON UNA OBRA SOCIAL, PREPAGA O COMO QUIERAN LLAMARLO NO NOS DÁ LA PATENTE DE QUE HAAAA ÉSTA PERSONA CUENTA CON RECURSOS.
POR FAVOR!!!!! SIENTO VERGUENZA AJENA, Y QUE QUEDE EN CLARO CONTARÁN CON MARÍA CECILIA PARA AYUDAR COMO PUEDA, CON LO QUE PUEDA(>NO ME INTERESA NINGUN CARGO), SIEMPRE Y CUANDO ÉSTO SEA TOTALMENTE TRANSPARENTE, SINO CONTARÁN CON MARÍA CECILIA PARA TRATAR DE BUSCAR GENTE QUE REALMENTE SIENTA GANAS DE REPRESENTAR A UNA ASOCIACIÓN CON PERSONAS QUE DÍA A DÍA, TRATE DE TENER ALLANADO EN ALGO POR MINÍMO QUE SEA EL CAMINO PARA CONSEGUIR LO QUE NECESITE O PARA CRECER Y OBTENER MAS COSAS PARA LOS PACIENTES, PARA TODOS LOS INTEGRANTES DEL FORO, NOSOTROS, QUE DIGAMOSLO SOMOS PACIENTES CON CÁNCER, CADA UNO CON TIEMPOS Y SITUACIONES DIFERENTES...
Ultima edición por MARIA CECILIA el 18 Sep 2010, 02:22, editado 2 veces en total
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